Marina Teodoro
Apoio familiar é fundamental para desenvolvimento da pessoa com autismo; acolher e encorajar os parentes na hora do diagnóstico também é importante
Quando recebeu o diagnóstico de Lucas, Paula sabia pouco sobre a doença; mesmo assim ela não desistiu
Foto: Arquivo pessoal
Quem vê o paulista Lucas Ohara sozinho no mercado perto de casa fazendo compras, pode deixar passar um detalhe importante sobre o jovem de 21 anos. É preciso um olhar mais atento para conseguir constatar que, além dos produtos adquiridos na loja, ele carrega consigo uma particularidade às vezes imperceptível: o autismo.
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Apesar de depender dos pais para algumas atividades – ele ainda tem medo de fazer a barba e cozinhar – o garoto consegue realizar diversas tarefas sozinho e possui uma independência considerável para um paciente com autismo. Hoje ele é capaz de andar nas ruas de sua vizinhança sem ninguém, colaborar com a limpeza da casa e até ajudar a avó todas as noites quando ela vai se deitar.
Mas nem sempre foi assim. Antes de receber o diagnóstico, a família já imaginava que Lucas tinha um comportamento diferente, porém, ainda não entendia o que era. “Sempre gostei de fazer livrinhos para os meus outros dois filhos quando eram crianças. Com o Lucas, que é o caçula, percebi que ele não se interessava por aquilo. Então decidi fazer histórias mais simples e interativas para despertar o interesse dele. Funcionou”, contou a mãe, Paula de Oliveira Guimarães, 50 anos.
O que Paula não sabia é que ela dava os primeiros passos para contribuir com o progresso do filho. “Ao insistir em ajudar o Lucas ela agiu de maneira fundamental para a evolução do paciente. Mesmo sem saber, ela entendeu que ele também poderia se desenvolver, só precisava de um caminho diferente das outras crianças”, avaliou a neuropsicóloga e mestre em psicologia do desenvolvimento infantil Deborah Moss.
A especialista ressalta que, embora não tenha como mensurar, a participação ativa dos pais e responsáveis pela pessoa com Transtornos do Espectro Autista (TEA) influencia consideravelmente para sua evolução. “É preciso apostar. Por mais que o paciente apresente suas limitações, não se deve desistir ”, incentivou Deborah.
Recebendo o diagnóstico
Porém, para garantir que a família esteja engajada e disposta a colaborar com o tratamento terapêutico é preciso que o momento do diagnóstico seja claro e encorajador. A maneira como será conduzida a primeira conversa após a constatação médica e o acolhimento familiar são responsabilidades que o profissional da saúde deve se atentar. “Só falar o nome da condição não ajuda em nada. É preciso dar suporte e, além do diagnóstico, informar também o prognóstico, como se deve agir dali para frente”, apontou a neuropsicóloga.
Comparado há algumas décadas, hoje é possível dizer que o acesso ao sistema de saúde e educação está mais fácil, o que colabora para a identificação de síndromes e transtornos ainda na fase da infância. Além de incluir os familiares no trabalho de desenvolvimento do paciente, detectar essas condições precocemente pode influenciar significativamente na qualidade de vida do indivíduo.
Tratamento
De acordo com a Associação de Amigos do Autista (AMA), o tratamento da condição requer “intervenções psicoeducacionais, orientação familiar, desenvolvimento da linguagem e comunicação”. A instituição também recomenda que uma equipe multidisciplinar participe do processo para atender às necessidades particulares de cada um. Entre as especialidades mais indicadas para compor esse grupo é possível citar as áreas de psiquiatria, psicologia fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e até mesmo educação física.
Mesmo com todo esse apoio, Deborah destaca que é preciso deixar claro que cada paciente terá uma resposta particular à terapia. Para a neuropsicóloga “a criança não é um diagnóstico”, o que significa que é impossível delimitar quais serão os avanços e limitações de cada pessoa ao longo do tratamento.
Por esse mesmo motivo, é difícil descrever um perfil do autista. Comparações não são bem-vindas. “Já ouvi de muitos pais que gostariam que o filho deles fossem como o Lucas. Mães já me disseram que só queriam ouvir um ‘obrigado’. Isso é muito doloroso para a família”, conta Paula.
Por sua experiência, em suas conversas com os pais de autistas, ela tenta tranquiliza-los sobre o futuro, mas também é franca em relação à capacidade do filho. “Lucas tem autismo leve, e é por isso que ele tem uma evolução mais perceptível”, admite.
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Invista no aprendizado
Hoje, Paula, que é artesã, ainda prepara os mesmos livros, que ela chama de história social, sobre assuntos do cotidiano de Lucas, para ensiná-lo sobre como se comportar em sociedade ou fazer algumas tarefas. Por meio de imagens e informações que poderiam parecer “obvias” para quem não nasceu com a condição, a necessidade de pessoas com TEA é atendida.
Ao desenvolver material especial para ensinar seu filho, Paula compartilha e contribui com outras crianças autistas
Foto: Reprodução/Facebook
O neurologista do Hospital das Clinicas de São Paulo Fábio Porto afirma que, com o estímulo externo, é possível que o autista aprenda e avance bastante, já que a condição não está associada, necessariamente, à deficiência intelectual. “Entre as características de uma pessoa com autismo, além de dificuldade com a comunicação, isolamento e falta de interação social, há também a prática de alguns comportamentos que socialmente não são bem vistos”, comentou.
“É comum que, em alguns níveis, o indivíduo autista apresente repetição de movimentos estereotipados – como aquele de se mover para frente e para trás – não compreensão de metáforas, ambiguidade, e falta de humor”, completou ele.
Formado em Comunicação Institucional e mestre em Design Gráfico e Produção em Publicidade, Marcos Petri é autista e ativista da causa que tem um canal no YouTube chamado “Diário de um autista”.
Em um vídeo com mais de 350 mil visualizações ele explica de forma bastante clara como ele interpreta algumas informações. “Autistas são visuais, então, precisamos que seja mostrado o que querem que façamos, principalmente, no que diz respeito à localização. ‘Direita’ e ‘esquerda’ são informações muito abstratas para nós. Precisamos de referências mais concretas como ‘perto do prédio azul’ ou ‘ao lado da igreja’”, conta ele em um de seus vídeos.
O material desenvolvido por Paula é focado nessas dificuldades e, além de servir para o filho, também é distribuído na AMA que eles frequentam, no Cambuci, em São Paulo. Para ampliar o acesso e ajudar ainda mais pessoas, as experiências do Lucas também são divulgadas em uma página do Facebook, criada por ela.
Autismo
De acordo com o psiquiatra infantil Leo Kanner, o autismo pode ser definido por aspectos que indicam déficits na comunicação e na interação social, além de comportamentos repetitivos e áreas restritas de interesse. Todas essas peculiaridades podem ser observadas antes dos 3 anos de idade, e é mais quatro vezes mais comum em meninos do que meninas.
A noção de espectro do autismo foi definida por Lorna Wing em 1988, e aponta uma variação no desenvolvimento cognitivo de cada indivíduo, que pode ser medido de acordo com os níveis do transtorno.
Apesar de muitas pesquisas sobre o autismo, há muitas dúvidas que pairam ao redor dessa condição. O autismo não tem cura e, apesar de alguns tratamentos voltados para abordagens menos invasivas e efetivas terem sido desenvolvidas, ainda é preciso de mais avanços que comprovem a eficácia de cada método.
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